Actualiteit

Euthanasie : gesprek met prof. dr. Distelmans

Terug naar overzicht


Eind 2012 maakten 2 doofblinde tweelingbroers via euthanasie een einde aan hun leven. In de pers verschenen hierover talrijke artikels waarop heftig werd gereageerd binnen de Dovengemeenschap. Fevlado publiceerde in Dovennieuws en op haar website haar standpunt rond de manier waarop de media in hun berichten doofblindheid in verband brachten met euthanasie. Prof. Dr. Distelmans werd in een aantal persartikels aangehaald, als één van de pioniers van de wetgeving rond euthanasie. De cel belangenbehartiging nam contact met hem op, en werd uitgenodigd voor een gesprek en een bezoek aan W.E.M.M.E.L.
 
Het volledige gesprek kan je in het bovenstaande filmpje bekijken. Hier wordt een selectie uit dit interview weergegeven waar het gaat over ondraaglijk psychisch lijden, expertise rond aandoeningen en de rol van de pers. 
 
Het standpunt van Fevlado kan je hier bekijken in VGT.
Het werd ook vertaald in het Engels en verspreid via EUD en WFD.
De Duitse Dovenfederatie, Deutscher Gehörloser-Bund vroeg een deel van deze tekst te mogen gebruiken in de formulering van hun eigen standpunt rond deze Belgische euthanasiezaak. Lees hier meer.
 
Een journaliste van de Canadese radiozender CBC Radio-Canada was tijdens de laatste week van maart in België en maakte een reportage in het kader van het huidige debat in Canada rond euthanasie en handicap. Ze interviewde hiervoor een aantal personen, en kwam ook tot bij Fevlado om het standpunt dat we eerder verspreidden in verband met de euthanasiezaak van de dove tweelingbroers te bespreken.
 
W.E.M.M.E.L. is het expertisecentrum ‘Waardig levenseinde’ in de gemeente Wemmel (Vlaams-Brabant), waar vormingen en activiteiten rond het levenseinde worden georganiseerd. Dit gebeurt  met respect voor ieders recht op zelfbeschikking, ongeacht afkomst, taal, sociale status, religie of filosofische overtuiging.
Er wordt geen euthanasie uitgevoerd in dit centrum, maar wel bemiddeld rond alle mogelijke vragen over het levenseinde. Naast een ondersteunend dagcentrum voor ongeneeslijk zieken vind je er ook het ULteam (Uitklaring Levenseindevragen-team), en het LevensEinde InformatieForum (LEIF) waar men terecht kan voor informatie over wat je concreet kan doen en vooraf kan plannen rond het levenseinde. Andere verenigingen die er gehuisvest zijn, zijn het Forum Palliatieve Zorg voor opleidingen van professionelen, de thuisequipe voor palliatieve zorgen in Brussel-Halle-Vilvoorde en de Leerstoel Waardig Levenseinde.
 
Meer informatie vind je op http://www.wemmel.pro/
 
PROFESSOR DISTELMANS
- kankerspecialist
- verantwoordelijk voor de supportieve en palliatieve zorg in het Universitair Ziekenhuis Brussel
- professor in de palliatieve geneeskunde aan de Vrije Universiteit Brussel
- pionier in België voor de erkenning van palliatieve zorg
- vocht voor het recht op euthanasie
- voorzitter van de Federale Commissie Euthanasie
- bouwde W.E.M.M.E.L. uit
 
LEIF
- Levens Einde Informatie Forum: voor hulp of inlichtingen over het levenseinde
- Leifkaart:  een geplastificeerd kaartje waarop staat vermeld over welke wilsverklaringen (bv. met betrekking tot orgaandonatie of euthanasie) iemand beschikt. De kaart is bedoeld om in de portefeuille te bewaren. Zo zijn artsen en hulpverleners sneller op de hoogte van iemands wettelijke wilsverklaringen en kunnen ze daar ook rekening mee houden.
- Voor meer informatie over LEIF en de LEIF-kaart
 
WET OP DE EUTHANASIE
België is, na Nederland, het tweede land ter wereld met een euthanasiewet die euthanasie onder bepaalde voorwaarden toelaat. De patiënt die euthanasie wil moet dit schriftelijk aangeven, via een wilsbeschikking die om de vijf jaar vernieuwd wordt.
De toepassing of procedure (euthanasering) wordt gecontroleerd door onafhankelijke artsen, waaronder (meestal) de huisarts.
Euthanasie wordt in België uitgevoerd door de eerste (meest vertrouwelijke) arts van een patiënt. Een praktische voorwaarde is ook dat de aanvraag moet gebeuren bij de dienst bevolking van de stad of gemeente waar de aanvrager gedomicilieerd is.
Elke uitgevoerde euthanasie moet immers verplicht aangegeven worden aan de Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie.
Meer informatie over de euthanasiewet, de voorwaarden waaraan voldaan moet worden en de aanvraagprocedure vind je hier.
 
GESPREK MET PROF. DR. DISTELMANS

Dovennieuws: Om euthanasie aan te vragen, moet er voldaan worden aan een aantal voorwaarden. Eén daarvan is ongeneeslijk ziek zijn of ondraaglijk psychisch lijden. Wie bepaalt wanneer psychisch lijden ondraaglijk is en hoe gebeurt dat?

Prof.Dr.Distelmans: Het is de arts die bepaalt of een ziekte ongeneeslijk is of niet, maar het is enkel de patiënt die kan bepalen wanneer zijn psychisch lijden ondraaglijk is.
Niemand kan voor iemand anders bepalen of die ondraaglijk lijdt of niet, ook een arts kan dat niet. Daarom gaan er ook zoveel gesprekken vooraf aan de uitvoering van de euthanasie, en moeten er 3 artsen hun advies geven.
Het heeft veel te maken met de context; mensen die weinig ervaring hebben met euthanasievragen, vinden het nogal verwarrend dat van mensen die ogenschijnlijk dezelfde aandoening hebben, de ene persoon euthanasie vraagt en de andere niet. Dat de ene dus blijkbaar ondraaglijk lijdt en de andere niet. Dat heeft vaak te maken met de vooruitzichten die iemand nog heeft of net niet heeft.
Wanneer de dag gevuld is met doffe ellende en dat elke dag erger wordt, en er geen vooruitzichten meer zijn op iets, dan zullen sommige mensen er voor kiezen om niet meer zo verder te willen leven.
Dat betekent niet dat die mensen dood willen, ze willen zo niet verder leven.
Een arts zal altijd proberen samen met de patiënt een uitweg te zoeken, of alternatieven aan te reiken, maar als na verloop van tijd – en dat proces duurt weken, maanden en soms langer - blijkt dat al die alternatieven het psychisch lijden niet draaglijker maken, dan moeten we die persoon zijn wil tot euthanasie respecteren.

Euthanasie is geen goede oplossing: mensen willen nooit echt doodgaan, ze willen uit hun situatie geraken. Als daartoe geen mogelijkheden meer zijn, is euthanasie de minst slechte oplossing.
Het psychisch lijden heeft vaak te maken met het feit dat mensen niet langer zelfredzaam zijn, dat ze niet meer voor zichzelf kunnen zorgen.
Sommige mensen hebben er geen probleem mee om hulp te vragen en te krijgen van anderen, maar mensen die heel hun leven zelfstandig zijn geweest en altijd hun leven zelf konden organiseren en dat op een bepaalde moment niet meer kunnen, ervaren dit soms als ‘ondraaglijk’. Dat houdt geen waardeoordeel in, maar wie zijn wij, artsen, dan om te zeggen dat dat voor die persoon niet ondraaglijk is?
 
Dovennieuws: In het geval van een specifieke aandoening, zoals bijvoorbeeld doofblindheid, zijn de artsen dan verplicht om organisaties te contacteren die daarin expertise hebben, om zo een volledig beeld te krijgen van de aandoening en de mogelijkheden die er bestaan om daarmee om te gaan?

Prof.Dr.Distelmans: In verband met de euthanasie van de doofblinde tweelingbroers was het zo dat zij al 2 jaar op zoek waren naar mensen die hen gewoonweg al wilden aanhoren, naar hun verhaal wilden luisteren. En zo kwamen ze terecht bij het ULteam, ons multidisciplinair team (nvdr zie kader).
Daarin zitten mensen met heel veel verschillende achtergronden en kennis, ook mensen met ervaring met dove mensen. En wanneer we het gevoel hebben dat de expertise toch niet aanwezig is in dat team, dan gaan we uiteraard op zoek naar mensen buiten het team.
Maar nogmaals, de patiënt moet goed kunnen uitleggen waarom hij ten gevolge van zijn aandoening ondraaglijk lijdt, in dit geval ging het over mensen die doof waren en blind gingen worden. En daarbij hadden ze nog fysieke problemen, zo moest bijvoorbeeld één van de twee altijd rechtzittend slapen omwille van een zware longaandoening.
De som van al die dingen maakte dat we als hulpverlener daar niet veel meer tegenover konden zetten.
 
Dovennieuws: Wat vond u van de manier waarop dit nieuws in de pers is gebracht? En hoe is het eigenlijk in de media terecht gekomen?

Prof.Dr.Distelmans: Ik ben heel erg geschrokken dat er zoveel reacties zijn gekomen.
In het geval van de tweelingbroers ging het vooral over het verlies van zelfredzaamheid. Maar daarbovenop waren er ook fysieke klachten, die nauwelijks in de pers zijn gekomen.
Dus er was niet alleen psychisch, maar ook fysiek lijden. Het was een eeneiige tweeling, 2 mensen die dezelfde aandoening hadden en samenwoonden. Ze hadden hun leven perfect georganiseerd, haalden hun rijbewijs, leerden een beroep. Iedereen in hun dorp vond hen 2 vrolijke kerels. Ze hadden ook nog een broer die voor hen tolkte als dat nodig was. Hun ouders zorgden ook voor hen, maar van op afstand, want ze waren echt zeer zelfstandig.
Op een bepaald moment wisten ze dat ze blind gingen worden en ze begrepen daar de consequenties van, dat ze dus minder zelfredzaam zouden worden. En dat was voor hen teveel. Als het geen tweeling was geweest, was dat niet in de pers gekomen.

Wij hebben jaarlijks in België een honderdtal mensen in een vergelijkbare situatie, dus mensen met een niet-terminale ziekte die wegens verlies van zelfredzaamheid en afhankelijkheid van derden niet meer wensen verder te leven. Dit hoefde dus helemaal niet in de pers te komen. Maar een regionale journalist van een krant vernam bij de bakker en de beenhouwer van het dorp dat men zich afvroeg waar de tweeling naartoe was. Op het kerkhof zag hij de 2 urnen met dezelfde datum op en zo heeft hij ontdekt wat er gebeurd was.
Dat dit in de pers komt is een kaakslag voor andere mensen die doofblind zijn.
Het is niet omdat iemand kiest voor euthanasie dat het andere slecht is. Maar dat zijn de media, die polariseren graag, zonder enige nuance aan te brengen in hun berichtgeving.
Ik wil hier nogmaals benadrukken dat het de patiënt zelf is die beslist, niet de arts of niet de omgeving.
En ik ken ook dove mensen die zeer gelukkig zijn.
 
Dovennieuws: Dove mensen zullen door uw verhaal nu beter begrijpen dat jullie de mensen echt wel steunen en alle mogelijke advies geven. Bedankt voor deze nuancering en het minder zwart-wit voorstellen van deze euthanasie-zaak!