Actualiteit

Eerste officiële Usher Awareness Day op 19 september 2015

Terug naar overzicht

 
Op 19 september, de dag van de herfst-equinox, vindt de eerste officiële internationale Usher Awareness Day plaats. Deze dag is gewijd aan de 400.000 mensen die wereldwijd leven met het Usher syndroom, een aandoening waarvan je doof én blind kan worden. 
 
"De herfst-equinox is de dag waarop dag en nacht in perfecte balans zijn, en het moment voordat de dagen op het noordelijk halfrond korter worden. Het is een prachtige metafoor voor het Usher Syndroom en de toestand van wetenschappeijk onderzoek naar Usher." Als datum werd de derde zaterdag van september gekozen, omdat dan de dag even lang is als de nacht. Dit jaar is het 19 september.
 
Anna Timmerman vzw (de belangenvereniging voor doofblinden) ziet deze dag als een belangrijke stap in de erkenning van het Usher syndroom en doofblindheid. Die dag kunnen doofblinden laten zien dat leven met een onzichtbare dubbele beperking niet altijd gemakkelijk is. Maar ook dat ze ondanks deze beperkingen veel mogelijkheden hebben.
 
Facebookpagina Usher Syndrome Belgium
In België loopt een online actie via de facebookpagina Usher Syndrome Belgium. Daar worden verhalen en foto's gedeeld met de hashtag #USHEQX. Met de actie #USHLooksLikeThis wil men laten zien dat het syndroom van Usher een onzichtbare beperking is. Er worden foto's gedeeld van mensen met het Usher syndroom.  Op elke afbeelding staat de tekst "You don't have to look disabled to have a disability". Onder de foto staat de voornaam en de vorm van auditieve en visuele beperking. 
 
Inzamelactie voor Usher
Met Usher Awareness Day wordt ook een oproep gedaan naar het publiek voor een inzamelactie. Anna Timmerman vzw en de Nederlandse Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid (SWODB) zamelen samen lege inktpatronen, oude gsm's en afgedankt ICT-materiaal in voor wetenschappelijk onderzoek naar het Usher Syndroom en andere vormen van doofblindheid. 
Alle informatie over de inzamelactie leest u op www.annatimmerman.be/inkt.html.